Bem sei que é extenso, mas nem estas palavras são suficientes para expressar o que sinto. Peço-vos que partilhem.
Já todos (ou muitos, pelo menos) leram a história da minha irmã Marta. Quem a conhece, sabe que a Marta sempre foi uma miúda dinâmica e atlética, e que, neste último ano e meio esteve sempre completamente dedicada ao filho dela, o meu sobrinho Valentim.
Infelizmente, e ao contrário do que eu gostava de poder dizer, a Marta não está melhor. Passaram quase 9 semanas desde o internamento da minha irmã, e o desespero está a tomar conta de nós – como costumo partilhar com os meus amigos mais íntimos, estou tão desnorteada com tudo o que está a acontecer à minha irmã, e à minha família no geral, que nem consigo raciocinar. Não choro tanto quanto devia, e sinto que não faço tudo quanto podia.
O papel da Marta como paciente foi completamente desvirtuado, e, apesar da minha revolta inicial não ter sido contra o Hospital Garcia de Orta, nem contra os seus colaboradores, mas somente contra um médico, neste momento as coisas estão bastante diferentes. A minha sensação é que, desde o momento em que decidi tornar pública a situação da minha irmã, foi-se gerando uma má-fé contra ela por parte de quem está responsável pelo seu caso no HGO.
Como sabem, a Marta está internada há quase 9 semanas. Antes deste internamento, esteve 26 dias internada em Medicina Interna I, durante os meses de Outubro e Novembro de 2018. A Marta foi diagnosticada com Deficiência de Mevalonato Quinase, em meados de Outubro/Novembro de 2018. Segundo creio, este é um diagnóstico que ainda não está completo, e que necessita de testes genéticos que confirmem o estádio da doença.
Para além da Deficiência de Mevalonato Quinase, a Marta tem uma inflamação grave do sacro (sacro ilaíte crónica), que lhe causa dores muito fortes na zona da bacia. Até ao momento, não houve um único dia em que a Marta não tenha tido dores – na verdade, por dia costuma ter entre 3 a 7 episódios de dor de nível 10 que só acalmam depois de doses de ketanina e/ou morfina. Hoje em dia, um período bom para a Marta é ter dor até nível 6.
Podem imaginar o que a família sente de cada vez que assiste a estes episódios, ou de cada vez que a Marta chora a pedir para a levarem para casa para perto do filho. Podem imaginar também o que é que sentimos quando a Marta, em completo desespero, grita para lhe cortarem as pernas, ou para a matarem porque não aguenta a dor. Podem imaginar o que eu sinto quando, aos 32 anos tenho de ajudar a minha irmã de 26, que sempre foi bem mais atlética do que eu, a levantar-se da cama, a subir para a cadeira de rodas, a ir à casa de banho, ou a vestir-se.
O que não conseguem imaginar – porque eu também não – é estar na posição da Marta. No período de um ano, a Marta já esteve internada cerca de cinco meses. Não foi a Marta quem acordou o filho no dia em que celebrou um ano, porque estava internada. Não foi a Marta quem passou a noite de Natal abraçada ao filho, porque estava internada. Não foi a Marta quem tratou do filho quando esteve com febre, porque – já sabem – estava internada. Existe uma grande probabilidade da Marta não estar com o filho no dia em que ele fizer dois anos, porque estará internada.
A questão não é o internamento. Não me julguem mal. O internamento é necessário, é vital até. Na verdade, a própria Marta, quando está lúcida o suficiente, diz-nos que sabe perfeitamente que não pode sair do Hospital enquanto tiver dores. Todos nós sabemos isso, todos nós o compreendemos.
O que eu não consigo compreender, é como é que é possível que o HGO tenha feito tão pouco pela Marta até agora – e na verdade, sem sucesso. O HGO tem-se preocupado em aliviar a dor da Marta momentaneamente. Na verdade, nestas últimas semanas, já tenho dúvidas sobre o empenho do HGO nesse alívio da dor da minha irmã.
Eu percebo que o facto de se tratar de uma doença rara com a qual os médicos da Marta no HGO nunca tenham tido contacto, torne a situação um pouco mais difícil, no entanto, não encontro justificação nenhuma para que não procurem informar-se e procurem ajuda noutro lado.
Em 8 semanas de internamento, a Marta não foi vista uma única vez por um fisioterapeuta, apesar de ter sido seguida diariamente por um especialista da área no seu primeiro internamento. Consequentemente, a Marta perdeu os músculos e a força dos membros inferiores e já não consegue andar. No final da oitava semana, após inúmeros pedidos, finalmente apareceu um fisioterapeuta que a viu por duas ocasiões.
Em quase 9 semanas de internamento, a Marta fez um único exame – uma análise ao sangue – pedida no dia seguinte ao caso da Marta se ter tornado viral nas redes sociais, bem como uma recolha de urina de 24 horas.
Em 9 semanas de internamento, a Marta foi vista uma única vez por uma reumatologista, que, curiosamente, apareceu apenas no final da sexta semana de internamento, depois do caso da Marta se ter tornado polémico nas redes sociais. A reumatologista esteve com a Marta uns minutos, prometeu que iria mandar fazer uns exames aos joelhos para perceber o estado da inflamação, e que iria mandar um fisioterapeuta assistir a Marta diariamente, até porque, conforme a própria admitiu, a Marta necessita desse apoio. Até ao momento a Marta não fez exame nenhum (que nos disseram que nem sequer foi pedido). Escusado será dizer que também não viu mais a reumatologista.
Durante a sétima semana de internamento, a Marta esteve cerca de quatro dias num estado quase de inconsciência. Não conseguia acordar, não conseguia manter os olhos abertos, não conseguia reagir. Apesar de inúmeros pedidos, nenhum médico apareceu.
A Marta não tem sido vista regularmente por nenhum médico, exceptuando a Unidade da Dor, que, desde que a história dela se tornou pública, começou a aparecer uma vez por semana.
Parece-nos que ninguém está interessado em ajudar a Marta. Ninguém está interessado em combater a doença, em perceber a doença. Não sabemos se o estado da Marta se deve à questão da doença, se se deve à inflamação da sacro, ou até a uma terceira situação clínica (o que já nos foi sugerido por médicos de fora do HGO). Os médicos não dizem, não sabem, não partilham. Não sabemos se se trata de uma situação permanente ou provisória. Não sabemos se são sintomas comuns da doença, se é a doença a degenerar. Não sabemos porque não somos médicos, e não sabemos porque os próprios médicos não sabem.
Temos visto mais interesse em descobrir a causa da dor da Marta por parte de pessoas que conhecemos no nosso dia-a-dia, que por parte dos médicos do HGO, que inclusivamente já disseram à minha irmã, que não podiam fazer mais nada por ela, porque não têm orçamento para andar a investigar, e que por isso iam fazer o desmame da medicação fortíssima que lhe têm dado (incluindo opiáceos) e mandá-la para casa.
Como é que é possível fazerem isto a alguém? Como é que podem considerar normal, assumirem que não sabem se as dores que a Marta tem são causadas pela doença, pela inflamação do sacro, ou por outra coisa qualquer, quando não se preocupam sequer em fazer testes, análises, exames. Qualquer coisa! Como é que é possível que a Marta – apesar de, ao que tudo indicava, ter um problema reumático – não ter sido seguida por um reumatologista do HGO? Expliquem-me como é que é possível confiar num Hospital que não se preocupa em ajudar uma paciente jovem com uma dor grave, que já nem consegue andar?
A Marta passa quase 22 horas por dia deitada na cama daquele quarto de Hospital. Há dias em que se sente melhor, ou em que já está tão desesperada por apanhar ar e sair daquele espaço (onde já passaram e morreram alguns dos seus companheiros de quarto), que um de nós a leva até ao átrio do Hospital de cadeira de rodas. Acreditam que, exatamente nesse período em que a Marta se ausenta do quarto – curiosamente – “aparecem” sempre imensos médicos para a ver? Porém, durante o resto do dia em que a minha irmã está deitada a chorar de dores, não aparece ninguém. Esta “coincidência” começou a acontecer na semana seguinte ao caso da Marta ter sido tornado público, exatamente no momento em que o HGO necessitava de se libertar de alguma responsabilidade pelo fracasso do tratamento dela.
Não julguem que o caso é tão fácil como tirá-la do HGO e interná-la noutro lado. Na minha ignorância eu própria julgava que era assim, mas não. Em primeiro lugar, a Marta não está em condições físicas para sair do Hospital. Se a tirarmos dali, ela vai ter de passar pelo processo todo de novo: urgências, corredor de Hospital durante dois ou três dias sem ser vista por ninguém, e sem terapêutica para a dor, e só então, um quarto, com novo médico, com nova esperança.
Porém, há mais uma condição que piora tudo: a terapêutica que têm dado à minha irmã é tão avassaladora que é irresponsável. A medicação que lhe estão a dar é de tal forma forte e agressiva, que alguns médicos já lhe disseram que “um bocadinho a mais e pode ter uma paragem cardíaca.” A Marta está de tal forma debilitada que os Hospitais privados não a querem. Por isso, garanto-vos uma coisa, tirar a Marta do HGO e metê-la noutro Hospital público não é tão fácil quanto poderia parecer. Este é o meu inferno. Saber que a minha irmã está a perder-se lentamente e não conseguir fazer nada para a ajudar.
Peço por favor, por favor! A minha irmã precisa de ajuda. Precisa urgentemente de sair do HGO e ser vista por uma equipa que tenha interesse em ajudá-la. Eu acredito que alguém, algures, poderá fazê-lo.
Não pensem que não fiz queixas e reclamações no HGO, no Ministério da Saúde, na Ordem dos Médicos ou na ERS. Já fiz. Para todos esses lados. Várias vezes até. Mas sabem uma coisa? A única vez que tivemos ajuda ou que vimos as coisas a funcionar, ainda que pouco, foi quando partilhei o caso aqui. Não me exponho por vontade. Não exponho a minha irmã por vontade. Exponho a situação dela por necessidade e desespero.
Eu não tenho poder para além da minha voz. A minha família, apesar de extensa e tradicional, não tem grandes contactos. Não somos ricos. Somos tão comuns como qualquer um de vós. A única coisa que nos difere neste momento, é a situação que estamos a viver com a Marta. E a única coisa que eu posso fazer pela minha irmã é falar, reagir, gritar e exigir que cuidem dela, que a ajudem. Garanto-vos que, enquanto ela precisar de uma voz, eu serei a voz da minha irmã.
Grata.
Vera Bessone Mauritti.
Já todos (ou muitos, pelo menos) leram a história da minha irmã Marta. Quem a conhece, sabe que a Marta sempre foi uma miúda dinâmica e atlética, e que, neste último ano e meio esteve sempre completamente dedicada ao filho dela, o meu sobrinho Valentim.
Infelizmente, e ao contrário do que eu gostava de poder dizer, a Marta não está melhor. Passaram quase 9 semanas desde o internamento da minha irmã, e o desespero está a tomar conta de nós – como costumo partilhar com os meus amigos mais íntimos, estou tão desnorteada com tudo o que está a acontecer à minha irmã, e à minha família no geral, que nem consigo raciocinar. Não choro tanto quanto devia, e sinto que não faço tudo quanto podia.
O papel da Marta como paciente foi completamente desvirtuado, e, apesar da minha revolta inicial não ter sido contra o Hospital Garcia de Orta, nem contra os seus colaboradores, mas somente contra um médico, neste momento as coisas estão bastante diferentes. A minha sensação é que, desde o momento em que decidi tornar pública a situação da minha irmã, foi-se gerando uma má-fé contra ela por parte de quem está responsável pelo seu caso no HGO.
Como sabem, a Marta está internada há quase 9 semanas. Antes deste internamento, esteve 26 dias internada em Medicina Interna I, durante os meses de Outubro e Novembro de 2018. A Marta foi diagnosticada com Deficiência de Mevalonato Quinase, em meados de Outubro/Novembro de 2018. Segundo creio, este é um diagnóstico que ainda não está completo, e que necessita de testes genéticos que confirmem o estádio da doença.
Para além da Deficiência de Mevalonato Quinase, a Marta tem uma inflamação grave do sacro (sacro ilaíte crónica), que lhe causa dores muito fortes na zona da bacia. Até ao momento, não houve um único dia em que a Marta não tenha tido dores – na verdade, por dia costuma ter entre 3 a 7 episódios de dor de nível 10 que só acalmam depois de doses de ketanina e/ou morfina. Hoje em dia, um período bom para a Marta é ter dor até nível 6.
Podem imaginar o que a família sente de cada vez que assiste a estes episódios, ou de cada vez que a Marta chora a pedir para a levarem para casa para perto do filho. Podem imaginar também o que é que sentimos quando a Marta, em completo desespero, grita para lhe cortarem as pernas, ou para a matarem porque não aguenta a dor. Podem imaginar o que eu sinto quando, aos 32 anos tenho de ajudar a minha irmã de 26, que sempre foi bem mais atlética do que eu, a levantar-se da cama, a subir para a cadeira de rodas, a ir à casa de banho, ou a vestir-se.
O que não conseguem imaginar – porque eu também não – é estar na posição da Marta. No período de um ano, a Marta já esteve internada cerca de cinco meses. Não foi a Marta quem acordou o filho no dia em que celebrou um ano, porque estava internada. Não foi a Marta quem passou a noite de Natal abraçada ao filho, porque estava internada. Não foi a Marta quem tratou do filho quando esteve com febre, porque – já sabem – estava internada. Existe uma grande probabilidade da Marta não estar com o filho no dia em que ele fizer dois anos, porque estará internada.
A questão não é o internamento. Não me julguem mal. O internamento é necessário, é vital até. Na verdade, a própria Marta, quando está lúcida o suficiente, diz-nos que sabe perfeitamente que não pode sair do Hospital enquanto tiver dores. Todos nós sabemos isso, todos nós o compreendemos.
O que eu não consigo compreender, é como é que é possível que o HGO tenha feito tão pouco pela Marta até agora – e na verdade, sem sucesso. O HGO tem-se preocupado em aliviar a dor da Marta momentaneamente. Na verdade, nestas últimas semanas, já tenho dúvidas sobre o empenho do HGO nesse alívio da dor da minha irmã.
Eu percebo que o facto de se tratar de uma doença rara com a qual os médicos da Marta no HGO nunca tenham tido contacto, torne a situação um pouco mais difícil, no entanto, não encontro justificação nenhuma para que não procurem informar-se e procurem ajuda noutro lado.
Em 8 semanas de internamento, a Marta não foi vista uma única vez por um fisioterapeuta, apesar de ter sido seguida diariamente por um especialista da área no seu primeiro internamento. Consequentemente, a Marta perdeu os músculos e a força dos membros inferiores e já não consegue andar. No final da oitava semana, após inúmeros pedidos, finalmente apareceu um fisioterapeuta que a viu por duas ocasiões.
Em quase 9 semanas de internamento, a Marta fez um único exame – uma análise ao sangue – pedida no dia seguinte ao caso da Marta se ter tornado viral nas redes sociais, bem como uma recolha de urina de 24 horas.
Em 9 semanas de internamento, a Marta foi vista uma única vez por uma reumatologista, que, curiosamente, apareceu apenas no final da sexta semana de internamento, depois do caso da Marta se ter tornado polémico nas redes sociais. A reumatologista esteve com a Marta uns minutos, prometeu que iria mandar fazer uns exames aos joelhos para perceber o estado da inflamação, e que iria mandar um fisioterapeuta assistir a Marta diariamente, até porque, conforme a própria admitiu, a Marta necessita desse apoio. Até ao momento a Marta não fez exame nenhum (que nos disseram que nem sequer foi pedido). Escusado será dizer que também não viu mais a reumatologista.
Durante a sétima semana de internamento, a Marta esteve cerca de quatro dias num estado quase de inconsciência. Não conseguia acordar, não conseguia manter os olhos abertos, não conseguia reagir. Apesar de inúmeros pedidos, nenhum médico apareceu.
A Marta não tem sido vista regularmente por nenhum médico, exceptuando a Unidade da Dor, que, desde que a história dela se tornou pública, começou a aparecer uma vez por semana.
Parece-nos que ninguém está interessado em ajudar a Marta. Ninguém está interessado em combater a doença, em perceber a doença. Não sabemos se o estado da Marta se deve à questão da doença, se se deve à inflamação da sacro, ou até a uma terceira situação clínica (o que já nos foi sugerido por médicos de fora do HGO). Os médicos não dizem, não sabem, não partilham. Não sabemos se se trata de uma situação permanente ou provisória. Não sabemos se são sintomas comuns da doença, se é a doença a degenerar. Não sabemos porque não somos médicos, e não sabemos porque os próprios médicos não sabem.
Temos visto mais interesse em descobrir a causa da dor da Marta por parte de pessoas que conhecemos no nosso dia-a-dia, que por parte dos médicos do HGO, que inclusivamente já disseram à minha irmã, que não podiam fazer mais nada por ela, porque não têm orçamento para andar a investigar, e que por isso iam fazer o desmame da medicação fortíssima que lhe têm dado (incluindo opiáceos) e mandá-la para casa.
Como é que é possível fazerem isto a alguém? Como é que podem considerar normal, assumirem que não sabem se as dores que a Marta tem são causadas pela doença, pela inflamação do sacro, ou por outra coisa qualquer, quando não se preocupam sequer em fazer testes, análises, exames. Qualquer coisa! Como é que é possível que a Marta – apesar de, ao que tudo indicava, ter um problema reumático – não ter sido seguida por um reumatologista do HGO? Expliquem-me como é que é possível confiar num Hospital que não se preocupa em ajudar uma paciente jovem com uma dor grave, que já nem consegue andar?
A Marta passa quase 22 horas por dia deitada na cama daquele quarto de Hospital. Há dias em que se sente melhor, ou em que já está tão desesperada por apanhar ar e sair daquele espaço (onde já passaram e morreram alguns dos seus companheiros de quarto), que um de nós a leva até ao átrio do Hospital de cadeira de rodas. Acreditam que, exatamente nesse período em que a Marta se ausenta do quarto – curiosamente – “aparecem” sempre imensos médicos para a ver? Porém, durante o resto do dia em que a minha irmã está deitada a chorar de dores, não aparece ninguém. Esta “coincidência” começou a acontecer na semana seguinte ao caso da Marta ter sido tornado público, exatamente no momento em que o HGO necessitava de se libertar de alguma responsabilidade pelo fracasso do tratamento dela.
Não julguem que o caso é tão fácil como tirá-la do HGO e interná-la noutro lado. Na minha ignorância eu própria julgava que era assim, mas não. Em primeiro lugar, a Marta não está em condições físicas para sair do Hospital. Se a tirarmos dali, ela vai ter de passar pelo processo todo de novo: urgências, corredor de Hospital durante dois ou três dias sem ser vista por ninguém, e sem terapêutica para a dor, e só então, um quarto, com novo médico, com nova esperança.
Porém, há mais uma condição que piora tudo: a terapêutica que têm dado à minha irmã é tão avassaladora que é irresponsável. A medicação que lhe estão a dar é de tal forma forte e agressiva, que alguns médicos já lhe disseram que “um bocadinho a mais e pode ter uma paragem cardíaca.” A Marta está de tal forma debilitada que os Hospitais privados não a querem. Por isso, garanto-vos uma coisa, tirar a Marta do HGO e metê-la noutro Hospital público não é tão fácil quanto poderia parecer. Este é o meu inferno. Saber que a minha irmã está a perder-se lentamente e não conseguir fazer nada para a ajudar.
Peço por favor, por favor! A minha irmã precisa de ajuda. Precisa urgentemente de sair do HGO e ser vista por uma equipa que tenha interesse em ajudá-la. Eu acredito que alguém, algures, poderá fazê-lo.
Não pensem que não fiz queixas e reclamações no HGO, no Ministério da Saúde, na Ordem dos Médicos ou na ERS. Já fiz. Para todos esses lados. Várias vezes até. Mas sabem uma coisa? A única vez que tivemos ajuda ou que vimos as coisas a funcionar, ainda que pouco, foi quando partilhei o caso aqui. Não me exponho por vontade. Não exponho a minha irmã por vontade. Exponho a situação dela por necessidade e desespero.
Eu não tenho poder para além da minha voz. A minha família, apesar de extensa e tradicional, não tem grandes contactos. Não somos ricos. Somos tão comuns como qualquer um de vós. A única coisa que nos difere neste momento, é a situação que estamos a viver com a Marta. E a única coisa que eu posso fazer pela minha irmã é falar, reagir, gritar e exigir que cuidem dela, que a ajudem. Garanto-vos que, enquanto ela precisar de uma voz, eu serei a voz da minha irmã.
Grata.
Vera Bessone Mauritti.
